Micuțul Noel are nevoie de noi pentru șansa la viață

Sunt mamă și, ca oricare altă mamă, sufăr atunci când copilul meu e bolnav. Din fericire, am cunoscut boala doar prin prisma virozelor și, rar, a unei otite sau amigdalite mai serioase. Am fost binecuvântată cu o fetiță perfect sănătoasă. Dar nu toate mamele au acest noroc… iar azi, o să vă povestesc despre o familie care a cunoscut și fața urâtă a vieții de părinte, aceea în care copilul este bolnav grav. Azi, vă povestesc despre Noel, un băiețel de nici un an, care are nevoie de noi, pentru o șansă la viață.

Nu obișnuiesc să scriu despre astfel de cazuri, însă de data aceasta, am ales să o fac, deoarece micuțul Noel este din județul Bihor, ca și mine. Cazul său a fost popularizat în grupul de mămici din care fac parte (un grup normal și serios de mămici, unde femeile se adună pentru a cere sfaturi legate de medici, pentru a pune mână de la mână să se ajute unele pe altele atunci când este nevoie). Este adevărat că, deși văzusem mai demult ceva postări, nu am băgat de seamă, fiind mereu prinsă cu ale mele. Ieri, însă, sora mea mi-a spus mai în detaliu despre ce este vorba și am decis că trebuie să vă spun și vouă.

Povestea micuțului Noel

Noel s-a născut în 12 iulie 2019 într-o familie simplă, într-o mică localitate din județul Bihor. Al doilea copil al familiei, Noel a dat semne de la șase săptămâni că este ceva în neregulă cu el, motiv care a îngrijorat-o pe mama lui: nu își ținea capul cum o fac alți copii la vârsta respectivă, iar o mână stătea într-o poziție stranie. Au ajuns, astfel, la analize, iar în data de 22 octombrie 2019 aveau să primească rezultatul care le-a dat întreaga viață peste cap părinților lui Noel: micuțul are o boală genetică, numită atrofie musculară spinală.

SMA-1

Mai mult, diagnosticul este SMA-1, care este cea mai severă formă a bolii, din punct de vedere al evoluției și prognosticului. Amiotrofia spinală musculară este o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică, autosomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării și, adeseori, și pe cei din trunchiul cerebral, cauzând moartea acestora. Este caracterizată prin slăbiciune musculară și atrofie, cauzate de degenerescența neuronilor motori din măduva spinării și din nucleii trunchiului cerebral.

Debutul bolii are loc înainte de împlinirea vârstei de 6 luni, iar copiii diagnosticați cu SMA-1 nu îți pot ține capul, atunci când sunt ridicați în șezut cad în față, membrele pot fi mobilizate pasiv foarte ușor, nu se vor putea ține pe picioare niciodată, nu vor putea umbla sau alerga vreodată. În plus, la scurt timp după debutul bolii, copiii nu mai pot respira singuri, nu pot tuși sau înghiți, ca urmare a deteriorării mușchilor. Tocmai din acest motiv, mulți dintre copiii diagnosticați cu SMA-1 decedează înainte de vârsta de 18 luni din cauza insuficienței respiratorii.

Donații pentru Noel

De când au aflat diagnosticul, părinții au început demersurile pentru a primi aprobarea de la CAS ca Noel să primească medicamentul SPINRAZA, care se injectează în măduva spinării bolnavului la anumite intervale de timp, până la finalul vieții. Acest medicament ajută să nu se înrăutățească starea micuțului bolnav. Alături de această injecție, Noel are nevoie de terapii, precum fizioterapie, terapie respiratorie, terapie ortopedică și dietetică. Toate costă. Mult. Enorm.

Există și un tratament care l-ar vindeca și care constă într-o terapie genetică. Deocamdată, părinții lui Noel visează să aibă acces la acest tratament, care i-ar oferi micuțului Noel o viață normală și care costă 2,11 milioane de dolari. S-a strâns cam un sfert din sumă până în momentul în care vă scriu eu despre caz. S-au organizat campanii umanitare, strângeri de donații, s-a înființat o asociație pentru Noel și se continuă campaniile de strângere de bani. Suma este, însă, imposibil de mare.

De aceea, vin să vă spun și vouă despre micuțul Noel și sper ca, împreună, să facem ca suma să fie adunată. Cei care au posibilitatea de a dona, o pot face în conturile special deschise:

Olyus Noel Robert:

EUR: RO74BTRLEURCRT0527455101

HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101

RON: RO27BTRLRONCRT0527455101

COD SWIFT: BTRLRO22

PayPal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv

Cei care nu au posibilitatea financiară de a dona, pot găsi alte căi prin care să îl ajute pe micuțul Noel. Puteți distribui articolul despre el, pagina de Facebook dedicată micuțului Noel sau site-ul Asociației pentru Noel. De asemenea, există un grup pentru Noel, unde se pot licita diverse produse sau servicii, iar donațiile sunt făcute în conturile micuțului.

Haideți să îl ajutăm pe Noel, așa cum putem fiecare!